A los 61 años, este viernes falleció Darío Lopérfido, político y hombre de la cultura que llegó a ser director del Teatro Colón. El año pasado reveló que padecía ELA, esclerosis lateral amiotrófica.
Darío Lopérfido tenía 61 años. Había sido diagnosticado de ELA en 2025.
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Todavía no se sabe con exactitud qué produce la ELA.
A los 68 años, Martín Caparrós sigue dándole pelea a la enfermedad.
Muy joven -en junio había cumplido 61 años-, este viernes falleció en Madrid Darío Lopérfido, político, hombre de la cultura y padre de un hijo de cinco años. Hace un año había sido diagnosticado de una esclerósis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad que él mismo reveló en una nota periodística.
Para anticiparse a los rumores, Lopérfido publicó una nota en la revista cultural Seúl donde contó la enfermedad que padecía.
“Tener ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir, que me tiene sin cuidado. La vejez me resulta odiosa; morir sin atravesar esa catástrofe humana, en cambio, me parece un alivio”, escribió entonces. “El problema de la ELA es que es una enfermedad sin épica. Un buen cáncer te da todo un tiempo con tratamientos espantosos durante el que podés aparecer pelado y decir ‘yo le voy a ganar al cáncer’. En la mayoría de los casos, el pelado se muere. Pero le deja un legado a su familia: que pueden decir ‘cómo la peleó’”.
Y con respecto a Theo, su único hijo que nació en 2019, Lopérfido afirmó: “De todas las torturas que me depara la enfermedad, ser un padre limitado es la peor y la que no tiene solución. Escribir me calma porque pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme”.
Lopérfido fue secretario de Cultura y Medios de Fernando de la Rúa, director artístico del Teatro Colón, presidente de Ópera Latinoamérica y ministro de Cultura porteño de Horacio Rodríguez Larreta. Siempre se caracterizó por su estilo frontal y polémico, espíritu que mantuvo en la nota de Seúl donde contó su enfermedad.
Todavía no se sabe con exactitud qué produce la ELA.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. El cerebro pierde la capacidad de enviar órdenes a los músculos, lo que provoca una parálisis gradual, aunque generalmente los sentidos (vista, oído, tacto) y la capacidad cognitiva (el pensamiento) permanecen intactos. Suele empezar con debilidad en una mano, un pie o dificultad al hablar, y avanza hacia el resto del cuerpo.
Todavía no se determinó por qué se produce. Por lo general aparece entre los 40 y 70 años, aunque hay casos en personas más jóvenes. En solo un pequeño porcentaje es hereditario.
Aunque las estadísticas exactas son difíciles de obtener debido a que muchos casos no se reportan o se diagnostican tarde, se estima que hay entre 3.000 y 4.000 personas conviviendo con ELA en el país en este momento. Se estima que hay unas 120.000 a 150.000 personas viviendo con ELA en todo el planeta. La estadística mundial indica que afecta a unas 7 de cada 100.000 personas. Por el momento, la esperanza de vida promedio tras el diagnóstico es de 3 a 5 años
De acuerdo a estadísticas de la Fundación Esteban Bullrich, dos de cada tres casos se dan en hombres.
Si bien hay casos registrados a mediados del siglo XIX, la ELA fue una enfermedad "invisible" para el gran público hasta que le ocurrió a un ídolo popular. Lou Gehrig, entonces el beisbolista más famoso de los Estados Unidos, tuvo que retirarse súbitamente por culpa de la ELA y murió muy joven, a los 36 años. Todavía hoy muchos la llaman la Enfermedad de Lou Gehrig.
A pesar de estos números, este año se ha visto un aumento en el acceso a tratamientos como el Edaravone (de administración endovenosa) y el Riluzol, que en Argentina ya cuentan con protocolos de cobertura más claros, ayudando a que ese tiempo de sobrevida sea con una mayor calidad. El diagnóstico temprano es fundamental para iniciar los cuidados paliativos y las terapias de rehabilitación que mantienen la movilidad el mayor tiempo posible.
A los 68 años, Martín Caparrós sigue dándole pelea a la enfermedad.
Stephen Hawking: El físico británico vivió con la enfermedad durante más de 50 años, un caso excepcional de longevidad con ELA. Murió en 2018.
Roberto Fontanarrosa: El escritor y dibujante rosarino también convivió con esta condición desde 2003, cuando fue diagnosticado. Falleció a los 62 años, en 2007. Nunca perdió su excelente humor.
Ricardo Piglia: uno de los escritores más importantes de la literatura argentina contemporánea. Fue diagnosticado en 2013 y, como Fontanarrosa, no dejó de trabajar. Murió en 2017.
Martín Carrizo: baterista de A.N.I.M.A.L., de Gustavo Cerati y del Indio Solari (también trabajó con Gustavo Cerati). Fue diagnosticado en 2017 y murió en 2022. Tenía 50 años.
Martín Caparrós: escritor y periodista reveló su diagnóstico en octubre de 2024, casi al mismo tiempo que publicaba sus memorias tituladas Antes que nada. Fiel a su oficio, Caparrós decidió convertir su enfermedad en materia literaria; en sus artículos suele relatar el proceso de pérdida de autonomía y cómo es convivir con un cuerpo que deja de responder. A los 68 años, vive en Madrid y sigue escribiendo para visibilizar la falta de tratamientos efectivos y la necesidad de mayor investigación científica.
Esteban Bullrich: el exsenador se convirtió en un referente de la lucha contra la enfermedad en Argentina, creando una fundación para fomentar la investigación. Recientemente presentó el proyecto InnovELA.
Se trata de un concurso y programa de apoyo que financia proyectos innovadores para mejorar la vida de los pacientes con soluciones de tecnología asistiva, herramientas de comunicación por seguimiento ocular, adaptaciones para la alimentación y movilidad. Los proyectos elegidos ya están en plena fase de implementación.
Bullrich sigue siendo el motor de la fundación. A pesar de que su movilidad es nula y se comunica exclusivamente a través de un software que lee el movimiento de sus ojos, se mantiene activo en redes sociales y en la toma de decisiones de la entidad.
Fuente Agencia DIB