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31 de agosto de 2025 - 16:48

La enfermedad silenciosa que golpea más de lo que se dice

Cada 1° de septiembre se recuerda en el mundo el Día de la Leucemia Linfocítica Crónica, la más frecuente entre adultos, con historias invisibles y desafíos en el acceso a tratamientos.

La leucemia linfocítica crónica (LLC) avanza en silencio. En la Argentina se calcula que uno de cada tres diagnósticos de leucemia en adultos corresponde a esta variante, la más frecuente en esa población. Sin embargo, sigue siendo una enfermedad poco visible, marcada por la incertidumbre y por obstáculos que los pacientes enfrentan incluso después de saber qué tienen. Cada 1° de septiembre se recuerda en el mundo el Día de la Leucemia Linfocítica Crónica y es una buena excusa para estar más informado.

El diagnóstico inesperado

Su inicio casi nunca avisa: ganglios inflamados, cansancio persistente, sudores nocturnos o infecciones repetidas pueden aparecer más adelante, pero la mayoría de los casos se descubre por azar, en un análisis de rutina. Esa imprevisibilidad desconcierta tanto a los pacientes como a sus familias, que deben aprender a convivir con un diagnóstico sorpresivo y muchas veces incomprensible.

“El lema de la campaña global por el día mundial de la LLC es ‘Entender, decidir, prosperar’ y refleja la importancia de empoderar a los pacientes con información clara y confiable, para que puedan tomar un rol activo en su recorrido con la enfermedad”, sostuvo Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la asociación ALMA.

Entre la espera y la urgencia

Uno de los rasgos más difíciles de aceptar es la llamada “regla de los tres tercios”: un tercio de las personas requiere tratamiento inmediato, otro tercio queda bajo el esquema de “espera en observación” y el resto nunca necesitará medicación. Esa situación, que oscila entre la urgencia y la aparente quietud, puede convertirse en un peso emocional adicional.

“En ocasiones, esta situación genera cierta intranquilidad en los pacientes. El médico les dice que tienen una leucemia, pero que no hay que hacer nada al respecto, al menos por ahora. En ese sentido, siempre es bueno que los pacientes entren en contacto con otros pacientes, como al acercarse a organizaciones como ALMA, porque conociendo experiencias de otros, aprendiendo de lo que otros atravesaron, se puede llevar mejor cualquier situación que genere incertidumbre, angustia, ansiedad u otras emociones difíciles de manejar”, explicó Piotrowski.

El desafío argentino

En nuestro país, el camino se complica aún más. Conseguir turnos con especialistas, obtener autorizaciones para estudios o acceder a terapias innovadoras son obstáculos que se interponen en la vida cotidiana de quienes transitan la enfermedad. Muchas veces, la energía que debería estar puesta en el cuidado personal se consume en la burocracia.

Los nuevos tratamientos libres de quimioterapia, que ya están disponibles en la Argentina, logran llevar la enfermedad a niveles indetectables con esquemas de uno o dos años. Pero el derecho a recibirlos suele convertirse en una batalla extra para pacientes que ya tienen suficiente con la carga de la enfermedad.

“Estamos convencidos de que el primer paso es compartir información para que haya pacientes más formados y que la comunidad en conjunto entienda mejor lo que representa una enfermedad de este tipo, se ponga en los zapatos de los pacientes, desde un lugar empático, para acompañar y ser parte de la solución”, agregó Piotrowski.

Un llamado colectivo

La conmemoración del Día Mundial de la Leucemia Linfocítica Crónica no es un gesto simbólico. Es un llamado a generar diagnósticos más tempranos, reducir inequidades y garantizar que ninguna persona quede sola frente a la enfermedad. Porque aunque la LLC avance en silencio, la sociedad puede y debe alzar la voz.

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