Recibir el diagnóstico de cáncer en general, o de un cáncer de la sangre en particular, puede ser devastador: es una noticia que impacta y tal vez paraliza. Sin embargo, desde la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA) y la Fundación Argentina de Mieloma (FAM), se encargaron de aclarar que, gracias a los avances que ha habido en los últimos años, tener cáncer de la sangre definitivamente ya no es una sentencia, ni mucho menos.
En algunos tipos de leucemia, mieloma o linfoma, las tasas de remisión y respuesta son muy elevadas, al igual que los controles sostenidos en el tiempo, lo que permite llevar una vida prácticamente normal y seguir trabajando o realizando actividad física, siempre que se cumpla con el tratamiento y con las indicaciones del médico.
De todos modos, Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y Director Ejecutivo de ALMA, remarcó que “lamentablemente persisten desafíos u obstáculos que enfrentamos los pacientes y nuestro entorno ante el diagnóstico de una de estas enfermedades”. Entre otros, desde las organizaciones de pacientes enumeraron los siguientes cinco:
1. Desafíos sociales: las personas con cáncer pueden enfrentar estigmatización, discriminación o falta de comprensión de parte de los demás por la falta de conciencia o desconocimiento. Esto puede afectar relaciones personales, vida social e integración en la comunidad.
2. Desafíos emocionales: el cáncer sigue generando miedo, ansiedad, depresión, tristeza y estrés. El futuro genera incertidumbre, al igual que la preocupación por la respuesta al tratamiento, los cambios en la imagen corporal y la autoestima, además de la carga emocional de lidiar con la enfermedad.
3. Desafíos económicos: aunque por ley está prevista la cobertura del tratamiento integral del cáncer, que incluye estudios de diagnóstico, internaciones, medicación y/o cirugías, existen -por ejemplo- gastos indirectos vinculados a traslados y estadías de quienes viajan a otra ciudad para ser atendidos por un especialista o en un centro de alta complejidad, lo que impacta además sobre el presentismo laboral propio y del acompañante, que puede ser la pareja o un hijo, entre otros.
4. Desafíos laborales: suelen aparecer dificultades en el entorno laboral, como discriminación, falta de apoyo o la necesidad de reducir la jornada, tomar licencias médicas prolongadas o enfrentar cambios en las responsabilidades, lo que puede afectar la estabilidad y las perspectivas profesionales.
5. Desafíos de acceso a la salud: en nuestro país, la mayoría de los tratamientos innovadores están aprobados por ANMAT, pero muchas obras sociales y prepagas no actualizan sus vademécums. Entonces, sin argumentos científicos, niegan el acceso a opciones que, para algunos pacientes, podrían cambiar el curso de su enfermedad. También se dan demoras e interrupciones en las entregas, lo que puede reducir la eficacia terapéutica. Esto se suma a la falta de atención personalizada y al poco acompañamiento que brindan algunas obras sociales y prepagas, lo que genera un estrés adicional en los pacientes que ya vienen teniendo que lidiar con trabas y demoras en el acceso a estudios médicos y medicamentos.
“El cumplimiento del tratamiento como lo indicó el médico tratante es tan importante como el diagnóstico temprano. De nada sirve contar con la mejor medicación en Argentina si no llega al paciente que la necesita o si le llega, pero no puede seguir el tratamiento como corresponde por aspectos que van más allá de lo estrictamente médico. En ALMA, entre 2022 y lo que va de 2023 nos han contactado más de 50 pacientes con inconvenientes de acceso”, subrayó Fernando Piotrowski. (DIB)