El síndrome de Moebius es una rara enfermedad neurológica de nacimiento que se caracteriza por la falta de desarrollo de los nervios craneales y cuya característica más visible es la imposibilidad de realizar gestos fundamentales para la comunicación, como sonreír o llorar.
Quienes la padecen también ven afectada su calidad de vida por la vigencia de muchos prejuicios, como la presunción de antipatía o de una discapacidad cognitiva.
Matías Villalba, un joven de 23 años con Moebius, estudia Composición Coreográfica en la UNA y el año pasado llegó hasta cuartos de final en la competencia televisiva “Got Talent”.
“De más chico me resultaba bastante incómodo lidiar todo el tiempo con las miradas o con las preguntas sobre por qué soy así”, reveló a la agencia estatal Télam.
El joven, que tiene afectados los músculos oculares y faciales del lado derecho, contó que estas actitudes inquisitivas en general provenían de los adultos y no de otros niños que “te miraban un poco y después te decían ‘¿jugamos?’”.
Como parte de su tratamiento, en su infancia Villalba tuvo que ser sometido a una intervención quirúrgica para corregir el estrabismo, a inyecciones de bótox y dos veces estuvo a punto de atravesar una cirugía experimental de reanimación facial que le cancelaron a último momento: “Pienso que no tenía que hacérmela”, dice ahora.
Además, después de sus dos presentaciones bailando estilo contemporáneo en el primetime de Telefe a mediados del 2023, se puso contactar con otras personas que atraviesan lo mismo: “Me pasó que mucha gente me habló por Instagram para decirme que también tenía la enfermedad, pude entablar conversación con ellos y conocer sus experiencias”.
De qué se trata la enfermedad
Los seres humanos tenemos doce pares de nervios craneales que salen del tronco del encéfalo y le dan movilidad a la cara y la cabeza: el sexto y el séptimo son los que suelen estar afectados en el síndrome de Moebius. Así lo explicó el jefe del servicio de neurología infantil del Hospital Austral, Hernán Amartino.
La neuróloga infantil Valeria Muro, del Hospital Británico, amplió que mientras “el sexto permite mover los ojos de manera lateral, el séptimo inerva toda la musculatura de la cara y es el que permite sonreír”.
Por eso, -prosigue Amartino- estos niños “nacen con dificultades para la movilidad de los músculos faciales, para la mímica facial, la movilidad de los globos oculares o párpados”, una incapacidad que “no es progresiva, sino permanente”, aunque existen tratamientos que permiten rehabilitar parcialmente algunas de estas funciones.
“En un bebé con Moebius no podemos darnos cuenta cuando llora, si está contento o triste, porque se produce una debilidad en esos músculos que dan muy poca expresividad. A veces quedan con la boca u ojo entreabiertos y hay limitaciones para seguir un objeto con la mirada, que queda fija en la línea”, dijo Muro. (DIB)