Por Gastón M. Luppi, de la redacción de DIB
Este Día de las Infancias tuvo en su antesala, el sábado, “el primer año de un nuevo latir”. Es que el 19 de agosto de 2022, Isidro Gastaldi recibió de un “ángel donante” el corazón que necesitaba para seguir viviendo.
“Un corazón para Isi” fue la campaña que le dio visibilidad a la lucha de este nene que con 3 años, y pocos días después de manifestar dolores de panza, fue trasladado de urgencia de Tandil a Buenos Aires y que luego, durante ocho meses, la mayor parte de ese tiempo conectado a un corazón artificial, encabezó la lista de espera del Incucai.
Un año después del trasplante, ya con 5 años, a Isidro le dan bien los controles médicos y en septiembre podría volver al jardín, siempre y cuando la situación epidemiológica de Tandil lo permita. Sin embargo, la cuenta de Instagram “Un corazón para Isi” sigue activa. Allí no solo se puede seguir conociendo la historia de Isidro. Sino que, principalmente, es un canal para concientizar sobre cuán importante -necesaria- es la donación pediátrica.
La mamá de Isidro es Laura Aladro, exarquera de la selección femenina de hockey sobre césped, campeona del mundo con “Las Leonas” en 2010 en Rosario. Mientras Isidro está en la casa, con la maestra domiciliaria del jardín, Aladro le cuenta a la agencia DIB que Isidro está muy bien. “Él no puede estar en lugares cerrados con muchas personas, no puede ir a los peloteros o a los cumpleaños. Pero sí puede ir a una plaza, estar en un club o en un patio, y a casa vienen los primitos”, sintetiza.
Como parte del proceso de recuperación, Isidro toma dos medicaciones, inmunosupresores (“antes tomaba un montón”). O sea, tiene sus defensas bajas. “Y él está superatento, se cuida: ‘Cambiame el vaso porque sin querer tomó tal’, o no puede compartir una botella de agua; todo lo contrario de como nos criamos nosotros. Entra y se lava las manos, y tampoco se lleva las manos a la boca cuando está jugando en el patio”, explica Aladro. Por supuesto, el barbijo sigue estando presente: “‘Dame el barbijo, dame el barbijo…’. Te la hace fácil el gordo, sabe que en determinados lugares lo tiene que usar”.
Un sábado en el club
La vida de Isidro y de su familia cambió de repente en noviembre de 2021. Comenzó a tener dolores de panza y a estar completamente inestable. “Se ponía pálido, no se podía levantar, pero al otro día iba al jardín; y al otro día, otra vez mal. Fueron dos semanas en las que hicimos cinco controles porque estaba raro, no podía ser solo una gastroenteritis”. Sin diagnóstico, Isidro sufrió dos desmayos. “Son cosas que todavía no puedo creer: vomitaba, me miraba, caminaba y se caía”, describe Aladro. “Desesperados con ‘Seba’ [Gastaldi, el papá de Isidro], lo agarrábamos, blanco, transpirado, me metía en la ducha con él a upa como para reanimarlo, salía, me cambiaba, nos íbamos a la guardia y en la sala de espera del hospital Isidro se ponía a jugar. Yo les decía a los médicos: ‘Te juro que se desmayó, estaba desmayado’”.
Y fue la pediatra quien pudo echar luz. “Después de esas dos semanas, mirando una placa de estómago, le cerró todo: el corazón se había agrandado al tamaño del corazón de un adulto”. Qué pasó todavía es una incógnita, “calculan que fue un virus que en dos semanas le destruyó el corazón”, explica Aladro hoy. “El 13 de noviembre estábamos en el club cuando me dijo que le dolía la panza. Lo agarré, nos vinimos a casa, y desde ese día, que era un sábado, inestabilidad: estaba bien, mal, bien, mal. El 26 lo diagnosticaron en Tandil y el 27 estaba internado en Buenos Aires con una miocarditis dilatada”.
“Fue un colapso”, sintetiza Aladro, que tiene presente aquel día, como tantos otros, claro. “Pasamos de ir a internarnos a Tandil, a en cinco horas estar en una ambulancia trasladados a Buenos Aires. Era médicos y preguntas; le ponían vías, se las sacaban, se las ponían, y de pronto entró a la Hiperterapia del Hospital Italiano. Ahí te dabas cuenta de que algo no estaba bien, pero nunca tomás dimensión, te aferrás a que la medicación va a funcionar”.
Isidro estaba “con oxígeno, vías por todos lados, pañales y atado, porque no podía levantarse de la cama”, describe la mamá. “Decís: ‘No puede estar pasando esto’. Que los médicos te digan: ‘El corazón de una persona late, el de Isi se mueve. No podemos creer que haya llegado hasta acá’. Era un milagro que Isidro esté con vida”.
Nada daba los resultados deseados y la salud de Isidro seguía deteriorándose. “Y al mes se dieron cuenta de que necesitaba un trasplante. No caés”. Así, en diciembre de 2021 Isidro entró en lista de emergencia nacional. A partir de ese momento ya no alcanzaba con la labor de los médicos, ni con su fuerza ni la de su familia, ni con el aporte de la ciencia. Se iniciaba una cuenta regresiva, una carrera contrarreloj a la espera de “un corazón para Isi”.
Un mes más tarde, comenzó a tener fallas en sus riñones y en el hígado, y debió ser asistido con oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO, por sus siglas en inglés), un tratamiento que utiliza una bomba para hacer circular sangre a través de un pulmón artificial. “El tiempo a estos nenes no los perdona. Y cuando se empieza a complicar ya ni siquiera pueden ser trasplantados”.
El cuadro se tornaba cada vez más complicado y el “ángel donante” no llegaba. “Y estando en ECMO nos dijeron que Isi ya no podía seguir esperando, necesitaba un corazón artificial. Es desesperante, porque no es que necesitás una suma de dinero. No, acá lo único que podés hacer es concientizar, tratar de que se entienda la importancia de la donación pediátrica”.
Durante seis meses Isidro estuvo conectado a un Berlin Heart, un “dispositivo que soporta mecánicamente los corazones de los pacientes con insuficiencia cardíaca terminal”, resume Wikipedia. “En un momento perdimos la cuenta de cuántos quirófanos había tenido Isi. Y también perdí la cuenta de cuántos compañeritos, porque al principio, que él estaba en una habitación compartida, yo decía: ‘Estuvo con Juancito, estuvo con…’, y después ya eran como 32, porque en terapia intensiva algunos entran y salen en el día, otros están una semana, pero pasaban los meses y nosotros seguíamos”, recuerda Aladro.
Quería vivir
Corrían los días, las semanas, los meses e Isidro continuaba conectado al corazón artificial. “Había días que no podíamos levantar la persiana porque él no se sentía bien, o días que no paraba de vomitar. Hubo días en los que podía salir al pasillo, pero también estuvo meses sin siquiera moverse de la habitación porque tenía un virus”.
Uno esos días, Isidro le dijo a su mamá: “‘Quiero aprender a leer’. ‘Pero Isi, vos todavía no sabés las letras’. Entonces compramos un abecedario de cartulina y lo pegamos en la habitación. Después me dijo que quería aprender a contar. Lo mismo: ‘Para aprender a contar tenés que saber los números’. Y a mano hicimos del 1 al 50, y después del 50 al 100”, describe. Otras veces, Isidro quería jugar: “Se despertaba y decía: ‘Quiero los autitos’, y le armábamos todo. Te demostraba que quería seguir aprendiendo, que quería jugar; él quería seguir. Y te decía: ‘Soñé que volvía a Tandil, que mis primos me venían a buscar’”.
Así, era Isidro el que daba fuerzas en los momentos que más costaba. “‘¿Vos querés aprender a leer? Vamos a aprender a leer, porque de acá vas a salir. ¿Querés jugar? Vamos a jugar todos los días’. Nos propusimos eso, si no te detenés en la espera cuando él está ahí, peleándola. Me acuerdo que uno de los días, cuando me levanté, dije: ‘Traé el corazón cuando quieras, que llegue el donante cuando vos quieras, pero yo voy a disfrutar de Isi, voy a jugar todos los días como nunca antes’”.
Y Aladro se dio cuenta de que a diferencia de aquellos padres que mantienen sus rutinas -por ejemplo de trabajo-, o en el caso de aquellos niños que van al jardín, o tienen algún cumpleaños, ella podía pasar todo el día junto a Isidro. “Y pasamos a estar desde las 7 y media de la mañana que él se despertaba, hasta las 11 de la noche, jugando, enseñándole. Y buscamos cosas que hicieran que esa habitación fuera mágica, si no te consumís. ‘Buenos días mundo’, decíamos, y abríamos la ventana, pedíamos deseos, mirábamos los autos. Tratando, aunque sea, de decir: ‘Vamos a disfrutarlo, hoy lo vamos a disfrutar’. Porque si no, empezás a mirar el reloj y deseás que no pase el tiempo”.
Dos realidades
Seguían pasando las horas, los días, las semanas, los meses. “Con Sebas decíamos: ‘Todavía le quedan tres horas al día’, como ilusionados: ‘Es hoy, vamos que hoy llega’. Y pasaba el día y te volvías a decepcionar”. E Isidro jugaba: sentado, con vías en los brazos, se las ingeniaba para mover los autitos. “Y el médico me lo reconocía: ‘No sé qué decirte, Isidro tendría que estar intubado, sin poder sentarse porque no le funciona el corazón. No sabemos de dónde saca esa energía’”.
Convivían dos realidades, totalmente opuestas: “Nos aferrábamos a lo que veíamos y escribíamos en los grupos de Whatsapp: ‘Isi está jugando, pidió comida, se está riendo’. Pero al rato venían los médicos con los resultados de laboratorio y el panorama era catastrófico. Y yo les decía: ‘Pero cómo, mírenlo’. Y la respuesta era: ‘No se basen más en lo que demuestra Isi, esperen a los resultados’. Y es duro, porque nos daban a entender que no veíamos lo que estaba pasando. Lo veías sonreír, sentado, o hasta parado en la cama, gritando, como que hacía ejercicios, jugaba con globos… Y de pronto estaba todo mal en el laboratorio, y no podía ser, te aniquilaba. Tenías ilusiones que se derribaban en un segundo”.
¿Cómo eran esos momentos? “Venían los médicos, me decían qué estaba pasando y yo revoleaba la cruz, me recalentaba, y le gritaba a Jesús: ‘¿Qué te pasa?, miralo, miralo’”. Fuera del hospital, “me paraba en la puerta de la Iglesia: ‘¿Qué querés, no entiendo qué más querés?’. Ni entraba”. Me desahogaba, respiraba profundo, y ya estaba de nuevo. Nunca lloré delante de Isi. Intentaba demostrarle que todo iba a estar bien, que las cosas que teníamos que hacer iban a ayudar. No me podía detener en el porqué, en el ¿por qué a nosotros?”.
Y era en esos momentos que Isidro contagiaba con su fuerza. “Tuvimos que aprender: ‘Él es diferente, tiene tantas ganas de vivir…’. Entrabas a su habitación y era luz, juegos. Tenía para pintar, para aprender a leer, juguetes. Era la habitación de un nene que quería jugar, quería vivir. Estaba esperando su oportunidad. Y eso también era difícil: no era un nene entregado, que uno dice ‘los padres están aferrados, no lo pueden soltar, le están haciendo de todo’. No, él jugaba al fútbol, con dos bombas y un corazón artificial”.
“Llegó mi corazón”
La familia ya estaba advertida de que a veces se activan los protocolos pero los trasplantes no llegan a concretarse. “Tenés que estar preparado porque puede haber un donante, aunque después no se haga”.
El 18 de agosto del año pasado, cerca de las 9 de la noche, y después de pasar todo el día junto a Isidro, Aladro se había ido a cenar con su hermana, quien viajó a Buenos Aires para acompañarlos. Fue allí cuando recibió el primer llamado de posible donante.
Días antes, recuerda Aladro, Isidro le había contado: “Soñé que comía y no vomitaba, y llegaba mi corazón”. Y ese 18 de agosto Isidro pidió patitas de pollo: comió cinco y no vomitó. “Me iba a ver a mi hermana y en el pasillo les decía a los médicos y a las enfermeras: ‘Isi comió, Isi comió’. Estaba contenta porque a él le costaba comer, no podía asimilar la comida”.
Junto a su hermana, Aladro tomaba una Fanta para hacer frente al cansancio de otra larga jornada. Y en ese momento: “Me llama Seba e Isi empieza a gritar: ‘Mami, llegó mi corazón, llegó mi corazón’. Se me doblaron las manos, se me cayó el teléfono, me desmayé. Me acuerdo de mi hermana pidiendo algo salado, y yo lloraba, lloraba, lloraba. Estuve media hora sentada, sin poder irme”.
Apenas pudieron, se trasladaron al hospital. “Cuando llegamos, le digo a mi hermana: ‘Necesito vomitar, tengo que vomitar’; era terrible todo lo que me pasaba por el cuerpo. Y cuando entro a la habitación, Isidro estaba feliz, como si hubiese esperado ese momento todos esos meses, todos esos quirófanos, todo lo que pasó; como si él supiera que tenía que soportarlo porque iba a llegar. Yo le decía a Seba: ‘Mirá lo tranquilo que está, aferrémonos a eso, él va tranquilo, va seguro, creámosle que va ir todo bien”.
Nueve meses y once días
Era la medianoche del 18 al 19 cuando Isidro ingresó al quirófano, una vez más. De más está decir, se trataba de una intervención de muchísimo riesgo. “Éramos conscientes, pero hay nenes que ni siquiera tienen esa posibilidad de escuchar que llegó un ángel donante”. Además, se cruzan todo tipo de sentimientos. “Siempre supimos que cuando llegara un ángel donante era porque un nene había partido”.
Fueron diez horas de quirófano para dos intervenciones, hace hoy un año, y todo salió bien. Y después: “‘Llegó hasta acá, esperó su corazón, va a ser compatible, lo va a aceptar, va a estar todo bien’. Te vas aferrando a eso. Si no es muy difícil, vivirías con mucho miedo de que todos los días pase algo”.
Isidro fue dado de alta los primeros días de septiembre, tras nueve meses y once días de internación. Y el 19 de noviembre fue recibido en Tandil con autobomba y una caravana multitudinaria. Desde entonces, con todos los cuidados y los controles correspondientes, va dando pasos día a día y la familia se ilusiona con que pueda volver al jardín el próximo mes. Isi tuvo una segunda oportunidad.
“Siempre decimos, ‘somos afortunados’, porque lo que te derrumba es que nunca vas a saber si va a llegar un donante para tu hijo; nadie te lo puede asegurar. Estás esperando a que te digan que llegó esa oportunidad, pero hay padres que se quedan en la espera. Eso no te lo vas a olvidar nunca y por eso siempre lo agradecemos. Y siempre que hablamos de donación pediátrica, hablamos de que no se pierdan posibilidades, no de acelerarlas ni de generarlas. Vos no hacés nada para que algo malo suceda, pero cuando algo sucede, tenemos que hacer todo para que no se pierda la posibilidad de salvar siete vidas. Son cosas que sabemos que están invadidas de dolor, pero son reales y pasan. Estos últimos días fallecieron dos nenes que estaban en lista de espera. Entonces, llega un punto en que decís: ‘Mírenlo a Isidro, miren la importancia de la donación pediátrica’”.
Esperar y hacer campaña
Poco antes de que se le detectara el problema de corazón a Isidro, la madrina de Aladro, trasplantada de riñón, había fallecido. “Por eso en nuestra familia la donación de órganos era un tema presente”. Sin embargo, admite, se sabe poco de donación pediátrica. “Está la Ley Justina, pero no se concientiza de que es para mayores de 18. En el caso de la donación pediátrica, son los padres quienes deben tomar la decisión en ese momento. Y entonces pienso: ‘Yo, que parezco una chica fuerte, imaginate si pasa algo, me desmayo, en qué momento tomo una decisión. Los padres no están preparados para tomar decisiones en esos momentos, cuando te sorprende la vida, y más si nunca lo hablaste”.
La única herramienta es la concientización: “Hablemos de donación pediátrica, porque quizá un día nuestro hijo lo necesite, o quizá algún día me pregunten si mi hijo va a ser donante. Al Instagram nos han escrito familias arrepentidas porque en ese momento dijeron ‘no’, pero porque estaban abatidos. Esto no se juzga. Es un tema delicado, pero lo tenemos que hablar porque pasa. Ojalá Isidro hubiese sido el último nene en necesitar un corazón, pero no paran de escribirme. Yo lo pienso desde el lado del amor: ‘Mírenlo a Isi, le salvaron la vida; por decir sí, le salvaron la vida. Más allá de los médicos y del Hospital Italiano, y de todos los que han pasado para que Isidro llegue a ese momento entero. Está la medicina, están los médicos, tenemos todo preparado, concienticemos: ‘Me toca atravesar ese momento, voy a dar vida, voy a aportar’”.
Y Aladro vuelve a su vivencia personal: “Si ya lo tenés hablado, sabés qué es la donación pediátrica, lo que implica, que salva vidas, o a qué nenes ayuda, como por ejemplo en el caso de Isidro, conectados a una pared, con un enchufe. Y de pronto esa familia dijo ‘sí’, permitió que Isidro pueda estar en un patio, volvió a Tandil, que es lo que quería. Por eso no nos cansamos de decir: hay que hablarlo, hay que hablarlo. Siempre tendemos a decir: ‘A nosotros no, a nosotros no’. Y esto te pasa de un segundo para otro. Isidro era sano y nada llevaba a pensar que en un futuro iba a tener un problema cardíaco. Y pasa. Por eso, actuemos ahora, porque ese día que te enterás que tu hijo necesita un órgano, no tenés fuerza para salir a hacer una campaña”.
En ese punto, Aladro recuerda que cuando les comunicaron que Isidro necesitaba un trasplante, lo único que debía hacer la familia era esperar. “Pero te dicen: ‘Siempre que se hacen campañas, ayuda a concientizar’. Y entonces tenés que hacer una campaña, porque es lo único que está en tus manos. Pero en ese momento, hay días que te desmayás, días que sentís que no podés caminar sola. Recién ahora me doy cuenta: deambulaba por el hospital, tenía la mirada en el piso, caminaba y sabía por dónde tenía que entrar, qué escalera subir y qué pasillo agarrar para llegar a lo de Isidro. Es terrible. Y de repente, en esa situación, tenés que hacer una campaña, hacer llamadas, notas, cuando por ahí tendrías que estar en el quirófano”.
Por eso, a modo de cierre, Aladro reitera: “Hagamos la campaña ahora”. De allí que este sábado, en la antesala del Día de las Infancias, Tandil recordó “el primer año de un nuevo latir”. “Con mucho cuidado y respeto, porque también es un aniversario para otro niño, otra familia”. La consigna para la juntada, llevar un juguete para donar; “una segunda oportunidad para ese juguete”. A cambio, un souvenir para concientizar sobre la importancia -y necesidad- de la donación pediátrica. La campaña es ahora. (DIB) GML