La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que ataca a las neuronas motoras que controlan el funcionamiento de los músculos. Al día de hoy no tiene cura, pero se puede tratar.
Los enfermos buscan incansablemente una esperanza que les dé una mejor calidad de vida, hasta que se pueda encontrar un tratamiento que extienda la expectativa de vida.
En ese marco, Martín Estruch, paciente con ELA afirmó que “por el momento es una enfermedad que no tiene cura, pero en el mundo se están probando medicamentos para ralentizar los efectos de la ELA. Ya hay países que los están aprobando, pero en Argentina aún no se puede lograr, la medicación disponible es la misma que hace más de 30 años”. Y agregó, “los enfermos de ELA estamos luchando para que se apruebe una medicación que hace más lento el proceso, pero estamos muy lejos y hay que esperar los trámites burocráticos y no tenemos tiempo”.
Estruch expresó, además, que la ELA es una enfermedad más común de lo que se cree, y que hay un gran desconocimiento acerca de ella por la falta de investigaciones y estudios. Al mismo tiempo destacó la importancia de que la Sociedad en su conjunto se comprometa y acompañe la lucha de los enfermos.
“Para nosotros es un aporte importante hablar del tema, difundir la información, que la gente sepa qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica y acompañe las luchas de los pacientes, que necesitamos que la ANMAT sea más flexible y expeditiva con estos temas”, indicó.
Según la Asociación ELA Argentina, la incidencia de personas que desarrollarán la enfermedad cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general, mientras que la cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.
El exsenador nacional Esteban Bullrich, quien creo una fundación para ayudar mejorar la calidad de vida de quienes esta enfermedad, reclamó días pasados la aprobación por parte de la ANMAT de un medicamento denominado AMX 0035, el cual fue admitido legalmente en Canadá para el tratamiento de pacientes con ELA. En tanto se espera que en septiembre Estados Unidos se pronuncie sobre este tema, a través de la agencia del Gobierno Food and Drug Administration (FDA).
“Los enfermos de ELA no tenemos tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”, dijo Bullrich.
Esta enfermedad ataca las neuronas motoras, que son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal, responsables de controlan el funcionamiento de los músculos. Produce atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, y también afecta la capacidad de hablar, de deglución e incluso de respiración, entre otras afecciones.
“Es una enfermedad progresiva y su evolución se da en años. Si se diagnostica oportunamente y se otorga un tratamiento adecuado se puede mejorar muchísimo la calidad de vida de los pacientes, pese a que se desconoce por qué en algunas personas evoluciona más velozmente que en otras”, explicó el médico Eduardo Silvestre, exjefe de atención espontánea del Hospital Garrahan. (DIB)