Por primera vez, de forma abierta y con métodos de innovación, diferentes organizaciones y personas abocadas al tema trasplantes se reunieron en el “Primer encuentro de personas que ayudan a pacientes, vinculados a la donación y trasplantes de órganos”.
Durante tres jornadas se abordaron diversas temáticas: la situación actual desde diferentes miradas, proyectos llevados adelante en otros países y una jornada de definición de acciones que finalizó con la creación de siete equipos de trabajo para poder mejorar la situación del trasplante en nuestro país.
Más de 30 personas de toda la Argentina, entre ellos organizaciones de pacientes, personas que atravesaron un trasplante o donantes, familiares, médicos y autoridades, participaron activamente de estas jornadas para poder abordar la problemática con una mirada integral.
“Nos propusimos un espacio para escucharnos, intercambiar experiencias y enriquecer el panorama completo. Para ello, invitamos a Ezequiel Lo Cane, quien no solo conoce muy bien la temática por su propia historia, sino que su vasta experiencia en innovación y dinámica de grupos nos iba a permitir conocer las diferentes realidades, las necesidades, los puntos en común, así como pensar juntos nuevos caminos y acciones para empoderarnos. Buscamos conectarnos de forma tal que podamos desarrollar soluciones y acciones concretas para mejorar el escenario del trasplante de nuestro país. Todavía nos queda mucho por hacer”, afirmó María José Nou, presidenta de la Asociación para Trasplantes (APAT), una de las organizaciones coordinadoras y participantes del encuentro.
“Nos conocíamos y estábamos en contacto, pero por primera vez muchos de nosotros nos vimos las caras y pudimos interactuar, entender la importancia de trabajar juntos porque todos tenemos las mismas necesidades, vivimos situaciones similares y nos encontramos con las mismas trabas. Este encuentro es el primero de muchos que nos permitirá estar conectados y buscar juntos nuevos caminos para fortalecernos”, agregó.
Por su parte, Claudio Brunori, presidente de la Asociación Civil Ayuda a Pacientes en Diálisis y Trasplante. (APEDYT), otra de las organizaciones coordinadoras amplió: “Buscamos sumar diferentes miradas, la de los pacientes, las organizaciones, los familiares, las autoridades y todos aquellos que pudieran darnos una visión más amplia de cómo mejorar la situación del trasplante. Además de la participación local que incluyó también las voces de profesionales de la salud y organismos como el Incucai y la Defensoría del Pueblo, se sumaron organizaciones de España, Colombia y Ecuador que nos dieron una mirada más amplia”.
Los problemas más comunes
A través de los intercambios y las encuestas realizadas entre los participantes, se relevó que alrededor del 60% de los pacientes que se acercan a estas entidades o personas (antes y durante la pandemia), presentan demoras en la entrega de medicación y/o complicaciones con su prestador de salud.
Además, en el contexto de aislamiento y/o restricciones de circulación, el 47% de los pacientes solicitó ayuda ante la dificultad de acceso a la consulta médica. La adherencia al tratamiento es una de las principales preocupaciones que surgieron porque no solo se vincula a la toma diaria de una medicación, sino a los complejos procesos que deben atravesar muchos de los pacientes para poder acceder de forma eficiente a los mismos, para evitar y/o minimizar los riesgos del rechazo del órgano trasplantado.
Los problemas de acceso no se dan sólo en cuanto a la medicación, sino que en algunos casos las distancias que deben recorrer muchos de los pacientes superan los 300 kilómetros y las posibilidades de traslado, en muchos casos, son limitadas o nulas. “Es allí donde nosotros, articulándonos con los centros médicos y coberturas de salud, podemos intervenir para generar recursos y establecer conexiones que nos permitan mejorar estas condiciones y que ningún paciente pierda la oportunidad de un trasplante por limitaciones de esta índole”, explicó Nou.
La Ley Justina
Tras su sanción el 4 de julio de 2018, la Ley Justina generó cambios sustanciales en la procuración y trasplantes de órganos en Argentina y su influencia se vio reflejada en las estadísticas: desde agosto de 2018 y durante el 2019 la donación y trasplantes de órganos alcanzó récords históricos. Sin embargo, aunque durante la pandemia de Covid-19 no se han suspendido las donaciones y los trasplantes como sí ha sucedido en países como España, la cantidad de donantes por cada millón de habitantes bajó a 9.41 cuando en 2019 alcanzó el récord nacional histórico de 19.65.
Además, para proteger a potenciales donantes y receptores, así como para aumentar la disponibilidad de camas necesarias (sobre todo de Terapia Intensiva), se han reducido significativamente los trasplantes electivos con donante vivo. En tal sentido, la cantidad de trasplantes durante el 2020, disminuyó a casi la mitad, respecto del 2019.
“Nos encontramos con muchos desafíos, uno de los centrales es el nivel de conocimiento que tienen los pacientes respecto de sus derechos, en muchos casos es casi nulo, como, por ejemplo, los mecanismos adecuados para acceder al carnet de discapacidad. Debemos colaborar en conjunto para llevar adelante acciones de educación e información para que puedan transitar su trasplante y tratamiento de la mejor manera posible” enfatizó Brunori.
Como resultado de estas jornadas, se conformaron los equipos y áreas de desarrollo: comunicación, educación, comunidad, inserción laboral, integración, pacientes, procuración y trasplantes. “Vamos a sistematizar los encuentros e intercambios”, explicó Nou.
El objetivo es trabajar juntos hacia un horizonte común: mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. “Entre todos definimos los siete ejes de acción para priorizar energías en este espacio de integración, donde participan todos aquellos que conforman el ecosistema de la donación y trasplante de órganos, y todos los que quieran sumarse para ampliar la comunidad, serán bienvenidos”, explicó Ezequiel Lo Cane, quien diseño, moderó, guío y lideró los encuentros centrados en el paciente para descubrir los desafíos, observar las mejores referencias y definir las acciones que dejarán aprendizajes. (Vida y Salud Hoy)