Enfermedades raras: los principales obstáculos en el acceso a los estudios y tratamientos

Se han descripto más de 8 mil enfermedades poco frecuentes y en la sumatoria afectan a cerca de 3,6 millones de argentinos.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes advirtió sobre los principales obstáculos en el acceso a los estudios y a los tratamientos de las personas que tienen alguna de las 8 mil patologías consideradas raras.

Así, Fadepof promueve una campaña enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora este 28 de febrero.

La iniciativa tiene por objetivo bregar por el derecho a la salud de los 3,6 millones de argentinos que viven con alguna de las más de 8 mil enfermedades poco frecuentes descriptas, que si bien cada enfermedad representa un pequeño número de personas, en su conjunto involucran a más del 8% de la población.

“Los pacientes y sus familias -cuidadores habituales- son una comunidad que se enfrenta a grandes barreras de acceso a la salud, marginados e invisibles para la mayoría de los sistemas sanitarios. De las consultas que recibimos en Fadepof (a través de nuestros miembros, redes sociales o por email) más del 70% son referidas a la angustia de encontrarse con trabas sistemáticas para acceder en tiempo y forma a los estudios diagnósticos y tratamientos que los médicos especialistas indican”, afirmó Roberta Anido de Pena, presidente de Fadepof.

“Estamos hablando de un conjunto de enfermedades -crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales- que son parte de las realidades distribuidas en todo el territorio nacional, ya que hemos relevado casos en las 23 provincias y en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Esto no ha de sorprendernos ya que, según las estadísticas, 1 de cada 13 argentinos viven con una enfermedad poco frecuente, lo que se presenta 1 de cada 4 familias”, completó Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de la institución.

En ese sentido, desde la Federación señalaron que para los estudios diagnósticos y la provisión de los medicamentos es constante la aparición de obstáculos y negativas que retrasan, limitan o niegan el acceso efectivo a la salud a pesar de existir hace más de 10 años la Ley 26.689 que garantiza el derecho a la salud de esta población.

La omisión de la ley, no deja otra opción -para quienes tienen la posibilidad- de recurrir a la justicia o los medios con su reclamo, provocando un alto nivel de vulnerabilidad psicológica, social y económica para toda la familia”, completó Roberta Anido de Pena.

“Si bien para el 95% de las EPOF aún no hay tratamientos específicos disponibles, para aquellas en las que sí contamos con terapias que han demostrado detener o, al menos, ralentizar el avance de la enfermedad y el control de los síntomas, es necesario administrarlas en las dosis y tiempos adecuados para alcanzar el efecto terapéutico que permita cambiar la historia natural de la enfermedad y su grave pronóstico. Para los médicos es una verdadera frustración cuando luego de muchos años de investigación y dedicación en la búsqueda de un diagnóstico certero, el paciente no logra acceso a los estudios confirmatorios y tratamientos disponibles -con probada calidad, eficacia y seguridad- que salvan o mejoran su vida”, manifestó Hernán Amartino, médico neuropediatra y especialista en Errores Congénitos del Metabolismo y miembro del Comité Asesor Interdisciplinario de Expertos de Fadepof.

La combinación de la acotada cantidad de personas afectadas de cada enfermedad, la complejidad clínica y los escasos tratamientos efectivos, provocan grandes desafíos a los modelos de atención actuales, ya que, además de ser distintos en relación a otras condiciones de salud más frecuentes, los servicios convencionales no son lo suficientemente flexibles como para dar respuesta a las necesidades específicas de esta población. Como resultado, en la gran mayoría de los casos siguen sin cubrirse importantes necesidades médicas, psicológicas y sociales.

La campaña de este año da luz a las realidades poco frecuentes que vive esta comunidad de personas. “Yo también tengo #DerechoALaSalud” es un reclamo legítimo y un llamado a todas las partes involucradas a encontrar la manera de que las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias también accedan a su derecho a la salud. (DIB)