“Vivo con Esclerosis Múltiple”, la enfermedad de las mil caras en primera persona   

¿Cómo es enfrentarse a su diagnóstico? ¿Cómo afecta a la vida diaria? Miedos, incertidumbre, esperanza y realidad de una patología tan distinta como cada persona que la transita.

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La Esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante que compromete al sistema nervioso central.

“Y bueno, lo tenés”, así se enteró Jessica de su diagnóstico de esclerosis múltiple hace ya 14 años cuando acababa de tener a su segundo hijo. Ejemplo de resiliencia, Jessica cuenta en un episodio de los podcasts “Yo vivo con EM” cómo es convivir con esta patología, los desafíos que representa y cómo encara su vida a diario. 

“La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante que compromete al sistema nervioso central, es decir el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico”, explica Fátima Pagani Cassara, médica neuróloga (MN 132913) de la sección de enfermedades desmielinizantes Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro y Hospital Universitario Austral y secretaria del grupo enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina. 

“El diagnóstico es clínico, es decir que no existe un test único que nos diga que una persona tiene EM, sino que para hacer el diagnóstico nos basamos en los síntomas del paciente, sus antecedentes médicos y en datos que obtenemos de estudios complementarios como la resonancia, la punción lumbar, los potenciales evocados, entre otros”, por eso es llamada la enfermedad de las mil caras. 

Detrás de cada diagnóstico hay una historia. Para Jessica, la contención y la empatía a la hora del diagnóstico fue clave. “(El profesional médico) Nunca me dijo estás enferma, le pregunté ¿y ahora qué hago? y me dijo vida normal, el bajarle el precio a la enfermedad hizo que mi diagnóstico no fuera shockeante”, cuenta Jessica. 

Su primer síntoma fue un mareo al día siguiente de haber tenido que internar a su hijo más pequeño, “me sentía rara, como que mis pasos no eran estables hasta que se me paralizó la cara y me decían que era estrés postraumático, pero yo no me estreso. Por suerte me atendió una neuróloga que me envió a hacer una resonancia, que es lo más importante, porque se veía una lesión muy brillante que daba la pauta de que era una enfermedad desmielinizante e inmediatamente me derivaron y a partir de los evocados me diagnosticaron, ni siquiera necesité punción lumbar. Mi diagnóstico fue a partir justamente de la maternidad, que es algo que suele pasar y genera mucho miedo en muchas escleróticas hoy en día”. 

Johana Bauer, psicóloga y directora de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), señaló “hoy es posible tener un embarazo, formar una familia, la condición fundamental es planificar, que sea un momento acompañado por profesionales, elegir el momento indicado y ver que la enfermedad esté controlada. Creo que lo fundamental es que haya información y que le den entidad a todo lo que vayan sintiendo. Que puedan hablarlo, expresar sus miedos y conversarlos con el profesional porque hay mucha información disponible hoy”.    

Se debe tener en cuenta que se trata de una enfermedad que afecta principalmente a personas jóvenes. Se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad1. “Es una edad en la cual muchos están estudiando, trabajando, formando su familia y el diagnostico puede impactar también en sus proyectos y planes a futuro. Sin embargo, cómo afecta a la calidad de vida del paciente es muy variable ya que en EM no hay dos pacientes iguales”, explicó Pagani Cassara. 

“La esclerosis múltiple produce lesiones que pueden dejar diferentes grados de secuelas y limitaciones. Algunos síntomas generales propios de esta patología y de manifestación variable, como ser la fatiga, el dolor, los síntomas anímicos, los trastornos urinarios, de disfunción sexual y la afección cognitiva impactan muy significativamente en la calidad de vida de nuestros pacientes”, amplió por su parte Pablo A. López (M.N. 105.286), médico especialista en Medicina Interna y Neurología, Magister en Neuroinmunología y Staff de la Unidad de Neuroinmunología del departamento de Neurociencias del Hospital Alemán de Buenos Aires.  

“Tengo la certeza de que puedo elegir cómo elegir afrontar esta enfermedad”, dice Jessica. “Mi mayor miedo era que fuera hereditaria, cuando me dijeron que no y sabía que tenía a salvo a mis hijos pensé, y aún pienso, en que no quiero que ellos me recuerden acostada en una cama, no quiero que ellos crezcan con una mamá padeciente. Yo no creo estar tan mal, no me hago cargo de que tengo una enfermedad, yo vivo”. Sin embargo, esa sensación no siempre fue estable, cuenta Jessica en el episodio. 

“Es una enfermedad muy fluctuante, tuve momentos en que la he pasado muy mal. Levantarme para bañarme era una proeza, me dormía del dolor. Me dolía existir. Creo que entré en un estado depresivo, calculo, porque no me importaba más nada, no podía con nada, y en un momento, no sé qué pasó y me levanté”.  

La incertidumbre es un factor común y clave al enfrentarse a un diagnóstico de EM. “No tenemos forma de saber cómo va a evolucionar, qué es lo que va a pasar, si van a tener más manifestaciones o no. Y esa incertidumbre es algo con lo que a todos nos cuesta mucho lidiar”, enuncia Johana. Según la psicóloga los principales miedos son ¿qué me va a pasar?, ¿cuáles son los síntomas que voy a tener? ¿cómo va a ser la evolución? ¿cuánto va a avanzar? ¿voy a terminar en una silla de ruedas? ¿no voy a caminar nunca más? ¿me voy a morir de esto?  

Jessica relata en el podcast cómo es posible llevar una vida normal, pero con mucho respeto por sí misma, por lo que siente y por lo que quiere sin dejar que las presiones sociales influyan sobre sus decisiones. “cuando la sociedad dice bueno, ¿qué vas a hacer? Yo si no tengo ganas de hacer nada, no voy a hacer nada, voy a ser feliz”. (DIB)