El Gobierno nacional se reunió ayer con representantes del laboratorio Novartis con el propósito de avanzar en conversaciones para la provisión de la primera terapia génica con el medicamento Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, aprobado para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Cabe señalar que la falta de cobertura de ese medicamento, que cuesta más de dos millones de dólares, ha generado que se realicen diferentes colectas para que bebés con la enfermedad puedan acceder al mismo.
La jefa de Gabinete del Ministerio de Salud de la Nación, Sonia Tarragona, y la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblat, fueron quienes encabezaron el encuentro con los representantes del laboratorio, quienes presentaron una carta de intención que surge del trabajo conjunto que se viene realizando desde el año pasado con las autoridades del ministerio para la provisión de este medicamento de alto precio y que incluye un mecanismo de riesgo compartido.
“Desde el inicio de nuestra gestión estamos trabajando con las compañías farmacéuticas para encontrar soluciones concretas a cada situación particular que se plantea para mejorar el acceso a los tratamientos”, indicó Tarragona y destacó que “este medicamento es una terapia innovadora para una enfermedad poco frecuente y buscamos que llegue a las personas que verdaderamente lo necesiten”.
Por su parte, Grinblat destacó que “tuvimos varias reuniones junto a los equipos técnicos de este ministerio y el laboratorio en las cuales, después de un esfuerzo mancomunado, logramos ponernos de acuerdo en todas las necesidades que se fueron planteando por ambas partes para abordar la estrategia”.
El director de Comercial y Acceso Argentina de Novartis, Daniel Ruival, agradeció la celeridad en el proceso de gestión y señaló que “lo trabajado es muy beneficioso debido a que el mecanismo de riesgo compartido es innovador y no se encuentran antecedentes de este tipo en la región”. También subrayó que “la droga que es eficaz y nos parece muy importante que la comunidad médica pueda utilizarla para los tratamientos de estas patologías”.
También participaron de la reunión el director de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, Emiliano Melero; y la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Natalia Messina. Por parte del laboratorio estuvieron presentes su directora, Agustina Ruiz Villamil; la directora de Acceso al Mercado Global, Isabel Peirano; la jefa del Área de Terapia Génica, María Eugenia Esquerro; y el gerente de Acceso de Nuevos Lanzamientos, Juan Segre.
El caso de Bauti
La campaña que se realiza en La Plata y toda la región para conseguir el dinero para el medicamento que necesita Bauti, un bebé de un año y medio, que padece Atrofia Muscular Espinal, es una de las más activas actualmente.
Bauti nació el 26 de febrero de 2021 en la Clínica de la Comunidad en la Ciudad de Ensenada. A los cinco meses le diagnosticaron la atrofia muscular espinal (A.M.E.), que es una enfermedad de origen genético que afecta directamente la estructura de las neuronas del sistema nervioso periférico y es de carácter degenerativo.
Bauti respira y come por sus propios medios. No posee traqueotomía ni requiere asistencia respiratoria. Se alimenta de leche materna, frutas y verduras en estado semisólido. Recibe terapia de kinesiología motora y respiratoria todas las semanas, fisioterapia, estimulación deglutoria y demás.
Por estos motivos y su buen estado de salud, los profesionales consideran que con la aplicación de Zolgensma, la medicación más cara del mundo, podría lograr estabilizar y detener a largo plazo el avance de la enfermedad. (DIB)
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