Casi nueve de cada diez pacientes con dermatitis atópica (86%) sostuvieron que ven afectada diariamente su calidad de vida y expresaron sentir frustración, enojo, alteración del ánimo, estrés, trastornos del sueño, modificaciones en su rutina y dolor a causa de la enfermedad.
A esta conclusión llegó la encuesta más grande que jamás se haya realizado en pacientes con esta enfermedad en nuestro país (participaron 1650 de todo el territorio nacional) y los hallazgos son reveladores respecto de cómo es vivir día a día con esta enfermedad y cuál es la situación de los pacientes en el contexto actual de aislamiento.
La encuesta, llevada adelante por la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), fue implementada entre el 4 y el 15 de agosto de este año y se realizó mediante modalidad online, con reclutamiento a través de las redes sociales y el mailing de ambas organizaciones. La mitad de los participantes tenía menos de 17 años y la otra mitad, de 17 en adelante.
La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor, enrojecimiento, costras e infecciones. Usualmente cuesta entender lo que es vivir con dermatitis atópica y se la subestima. Por eso, en un pasaje de la encuesta, se les solicitó a los participantes que asignaran un puntaje del 1 al 10 a la intensidad de su picazón, el promedio de intensidad reportado fue 7.8 y el 65% la calificó como alta (8; 9 o 10). Y, sobre la base de una escala similar, reportaron una frecuencia promedio de picazón de 6.8.
Por otra parte, el 86% de los encuestados sostuvo que la dermatitis afecta diariamente su calidad de vida y expresaron sentir frustración, enojo, alteración del ánimo, estrés, trastornos del sueño, modificaciones en su rutina y dolor. Además, el 96% manifestó haber sufrido sangrado y supuración y el 6% requirió internación con un promedio de 2,2 veces. Entre los pacientes que estuvieron internados se observa una alta proporción de lesiones en la piel tales como descamación, piel agrietada, sangrado y supuración.
“Para nosotros, los resultados de esta investigación son sumamente relevantes, ya que nos permiten dimensionar realmente el alcance de la problemática de las personas que viven con dermatitis atópica y conocer más acerca de lo que experimenta cada paciente. Con esta información, seguiremos trabajando día a día para ayudarlos a transitar cada vez mejor su enfermedad”, afirmó Mariana Palacios, Presidente de ADAR.
La piel atópica pasa a ser una barrera social, que ocasiona burlas y hostigamiento y persiste el mito de que es contagiosa, lo que da lugar a discriminación y daña la autoestima. El paciente siente vergüenza, pero cuando el brote cede, afloran la ansiedad y la angustia por no saber cuándo la enfermedad volverá. “Las personas con enfermedades en la piel sabemos lo que es sentirnos mirados y no ser plenamente libres de hacer lo que nos guste y vestirnos como queramos, sin tener que estar pensando siempre en nuestra enfermedad o en la mirada del otro”, detalló Silvia Fernández Barrio, presidenta de Aepso.
“La dermatitis atópica nos hace elegir a qué lugar ir de vacaciones, que tipo de vestimenta seleccionar, sí salimos o no, nos inhibe a la hora de establecer una relación de pareja, de sostener un trabajo o de realizar determinadas actividades. Es decir, nos afecta en lo laboral, escolar, social, vincular y económico”, reflexionó Laura Resnichenco, Licenciada en Psicología e integrante de ADAR, quien además es paciente con dermatitis atópica y madre de un niño con la misma patología. “Desde ADAR sostenemos que el abordaje y tratamiento del paciente debe ser de manera integral”, insistió.
Una vez más, la odisea diagnóstica
La dificultad de lograr ponerle nombre a lo que uno tiene se da en muchas enfermedades, pero ésta en particular es muy visible y no parece presentar demasiados desafíos para su identificación. Sin embargo, de acuerdo a los datos del relevamiento, en promedio los pacientes debieron visitar más de 3 médicos hasta ser diagnosticados y fue llamativa la diferencia en el acceso al diagnóstico entre pacientes del Área Metropolitana de Buenos Aires y el resto del país, habiendo provincias en las que 6 de cada 10 diagnósticos demoraron de 2 a 5 años.
Como datos positivos, la encuesta reflejó que más de 1 de cada 2 pacientes recibió el diagnóstico dentro de los primeros 12 meses desde el síntoma inicial. Casi la mitad de quienes obtuvieron el diagnóstico en menos de 6 meses corresponde a menores de 5 años y el 55,5% de los que tardaron en diagnosticarse entre 6 y 12 meses fueron niños de hasta 11 años. A partir de los 18, se observa una creciente dificultad para arribar al diagnóstico, con demoras de hasta 10 años en el rango de entre los 24 y 60 años. (DIB/Vida y Salud Hoy)
