Familiares y amigos de Lionel Fischbach, un nene de 9 años que falleció el año pasado como consecuencia de una enfermedad poco frecuente, convocan a un desafío virtual en su homenaje para concientizar sobre la donación de sangre y de médula ósea.
El desafío “Honrar la vida” tendrá lugar entre el 9 y el 16 de agosto, y los participantes podrán elegir caminar, correr o pedalear una distancia de 3, 5 o 10 kilómetros, además del día y cómo y dónde hacerlo.
“Sólo deberán usar una aplicación o simplemente un reloj para medir el recorrido, y al finalizar se podrá compartir en el Facebook creado para la ocasión la foto del participante junto a un mensaje sobre la concientización de la causa que promueve el evento”, indicaron los familiares y organizadores del evento en un comunicado.
“Con este desafío queremos homenajear su vida y estamos convencidos de que la mejor forma de hacerlo es concientizar sobre la importancia de la donación de sangre y médula ósea e incentivar a ser donantes”, indicaron. En el texto invitaron “a todos a sumarse a la causa y a transformar el dolor en aprendizaje. De esta manera, la lucha de Lio habrá tenido sentido“.
Lio, como lo llamaban, era oriundo de Oriente, una localidad de 1.500 habitantes en el partido bonaerense de Coronel Dorrego. A muy temprana edad le diagnosticaron una enfermedad poco frecuente llamada Sindrome Benta, que consiste en un extraño desorden genético del sistema inmune para el que aún no hay cura ni tratamiento específico.
Lio fue sometido el año pasado a un primer trasplante de médula ósea en el Hospital Garrahan, al que le siguieron otros dos, y a pesar de que el último tuvo un resultado satisfactorio, el niño falleció el 21 de septiembre por una complicación viral, ya que su sistema inmunológico estaba muy débil.
Este lunes 10 de agosto, Lionel hubiera cumplido 10 años. “Era amante de los deportes y tenía el sueño de jugar al fútbol y ser famoso. Era muy alegre y excelente bailarín. Su legado más importante es el amor por la vida y por esta razón realizaremos este evento una vez por año en la fecha de su cumpleaños, con el fin de honrar su vida y que su esfuerzo no haya sido en vano”, indicaron sus familiares y amigos.
En ese sentido, señalaron que “son muchos los que están esperando la compatibilidad de su médula con la de otra persona y la importancia de que todos estemos en el banco de médula ósea radica en lograr tener mayores probabilidades de compatibilidad. Cuantas más personas formemos parte de la base de datos medular, más posibilidades de compatibilidad van a tener los que hoy están en espera”.
En el caso de Lio, el donante fue alemán. Después de varios meses de cruzar información, se consideró que la compatibilidad era la apropiada para realizar el trasplante. Pese a que los resultados no fueron los esperados, la lucha de Lio por conseguir su donante es lo que motiva a concientizar sobre su enfermedad y la importancia de ser donante de médula ósea.
Hay que tener en cuenta que para inscribirse como donante voluntario solo se requiere una pequeña extracción de sangre para realizar el análisis del código genético (HLA), no requiere anestesia y se puede realizar en hospitales habilitados. Los datos de HLA se ingresan en la base informatizada del Registro Nacional de donantes que, a su vez, integra una red internacional con más de 28 millones de donantes de todo el mundo.
Para más información, ingresar al facebook “Honrar la vida – inspirado en Lio” o escribir al correo honrarlavidaporlio@gmail.com.
